Türkiye’nin dört bir yanından gelen 50 aile, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) çocuklarının tedavilerinde devlet desteği sağlanması talebiyle eylem yaptı. SMA hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi yapılmamasını protesto eden aileler, taleplerini açıkladı.
Eylem sırasında çocuğunun sağlık durumunu paylaşarak Cumhurbaşkanı Erdoğan'a seslenen bir baba, "Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Nefes almaktan utanıyorum. Çocuğum hep sıvı besleniyor. Benim son param 120 liraydı ona da biletimi kestim geldim" dedi.
SMA hastası çocukların ailelerin sırladığı talepler şöyle:
SMA hastası çocukların tedavisi konusundaki sorunlar devam etmekte; bu sorunların sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, kapsayıcı bir biçimde çözümlenmesi için ivedilikle düzenlemeler yapılması gereklilik arz etmektedir.
Söz konusu sorunların çözümlenmesine yönelik olarak, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve SMA İyilik Platformu olarak hazırladığımız bildiriyi STK'ların ve meslek örgütlerinin imzasına açtık. 216 STK ve meslek örgütü tarafından imzalanan bildiride ortak taleplerimiz;
- SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi
- SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması
- Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasıdır.
